As crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde (CRIANES) são aquelas que apresentam condições crônicas de saúde, seja de caráter físico, de desenvolvimento, comportamental ou emocional, as quais requerem maior demanda de cuidados de saúde. O cuidado domiciliar, na maioria das vezes, é centrado na mãe, a qual tende a dedicar-se majoritariamente ao seu filho. As pessoas com condições crônicas de saúde residentes no contexto rural apresentam inúmeras barreiras e desvantagens originárias das características desse território, principalmente frente ao acesso aos serviços de saúde. Nesse sentido, o presente estudo objetiva caracterizar as mães de CRIANES que residem no contexto rural. Trata-se de uma nota prévia acerca de um estudo qualitativo, descritivo e exploratório no qual participaram 27 mães de CRIANES residentes no rural. A produção de dados ocorreu entre os meses de outubro e dezembro de 2023, nas dependências de duas Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) distintas e localizadas em dois municípios do Sul do Brasil, considerados rurais pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Como critérios de inclusão, utilizou: ser mãe cuidadora, com mais de 18 anos de idade, ser residente dos municípios rurais e que possuem filhos com idade entre 0 e 18 anos portadores de necessidades especiais de saúde e que usufruíssem dos serviços clínicos ou educacionais das APAEs desses municípios. A coleta de dados foi mediada por um roteiro de caracterização contendo questões sociodemográficas; um roteiro de entrevista semiestruturada e, para contribuir com o estudo, foi elaborado o genograma e o ecomapa de cada participante da pesquisa. As entrevistas tiveram duração média de 40 minutos a uma hora e, posteriormente, foram transcritas e submetidas à análise temática indutiva. As mães entrevistadas possuíam entre 25 e 59 anos de idade; predominavam as mulheres casadas e com renda familiar entre 1 a 6 salários mínimos. Em relação a demanda de saúde de seus filhos, destacaram-se as demandas de desenvolvimento e/ou mista, entre os diagnósticos CRIANES predominou o Transtorno do Espectro Autista (TEA), Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), Síndrome de Down e Deficiência Intelectual. Quanto ao cuidado prestado a CRIANES, as participantes enfatizaram que estão centrados nas mulheres da família com ênfase na figura materna, mas que recebem auxílio do pai ou de filhos mais velhos. À vista disso, acredita-se que este estudo possa contribuir com a visibilidade do cuidado continuado realizado por essas mães, bem como, possibilitar que suas experiências sejam reconhecidas através da promoção de um espaço de fala e de expressão de suas necessidades. Ademais, pretende-se aprimorar as práticas de cuidado através de discussões, colaborações coletivas e práticas educativas em saúde a partir da compreensão das singularidades, potencialidades, gerenciamento das demandas diárias das mães associadas ao cuidado de crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde e identificar as adaptações necessárias em suas rotinas para garantir a continuidade desse cuidado de forma eficaz. Ademais, objetiva-se incentivar a continuidade do acompanhamento especializado das CRIANES.
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