INTRODUÇÃO: A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma condição patológica crônica que se enquadra no contexto das doenças raras e genéticas. Esta afecção provoca modificações nas características fisiológicas da pele e mucosas, e compreende quatro subtipos distintos: simples, juncional, distrófica e a síndrome de Kindler. Cada um desses com características específicas, contribuindo para a diversidade observada na manifestação clínica. Este processo resulta na fragilidade da pele, propiciando a formação de bolhas que, em resposta a traumas e atritos mínimos, evoluem para lesões na epiderme. De acordo com o Ministério da Saúde as crianças afetadas pela EB são referidas como "crianças borboletas", termo justificado pela semelhança entre a delicadeza da pele afetada e as asas de borboletas, característica atribuída à ausência ou alteração do colágeno. A condição impacta significativamente a vida das crianças, afetando a aparência da pele, causando dor e gerando consequências psicológicas ao longo de suas vidas. Por conta disso, esta doença requer um cuidado de enfermagem que se dá através de um planejamento assistencial buscando focar na individualidade da criança com o objetivo de diminuir os sintomas causados. OBJETIVOS: Conhecer o papel da enfermagem nos cuidados às crianças com epidermólise bolhosa.MÉTODOS: Trata-se de uma revisão bibliográfica de natureza qualitativa, cuja pesquisa foi conduzida na Biblioteca Virtual em Saúde (BVS). Foram selecionados artigos publicados no período entre 2019 e 2024, enquanto foram excluídos aqueles que divergiam do tema propostoe que não se encontravam dentro do intervalo de tempo especificado. RESULTADOS E DISCUSSÃO: A pesquisa evidenciou que a enfermagem desempenha um papel crucial no tratamento de crianças com EB, abrangendo aspectos que vão desde a promoção da saúde até o manejo da dor, curativos, orientações sobre alimentação, prevenção de complicações, fornecendo informações aos cuidadores sobre a doença promovendo, a participação ativa da família nesse processo, visando a integralidade e eficácia do cuidado. CONCLUSÃO: Nota-se a importância de contar com uma equipe de enfermagem qualificada e pronta para oferecer as orientações e cuidados necessários às crianças afetadas pela EB. Isso vai além da compreensão dos aspectos da doença e abrange também a necessidade de estabelecer um relacionamento interpessoal eficaz com a criançae seus familiares.
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Ananda Coelho
Beatriz Souza da Conceição
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