Introdução: O panorama geral das doenças crônicas coloca-as como problema de saúde de grande magnitude, apresentando inúmeras repercussões e perdas significativas na qualidade de vida dos pacientes e sua família. Em muitas situações demandando uso de tecnologias duras e internamento prolongado. Objetivo: Compreender, através da narrativa de acompanhantes de pacientes pediátricos crônicos, a experiência do processo da desospitalização. Entendido este como os treinamentos técnicos, as intervenções com alta tecnologia e a necessidade de colocar em prática o repertório aprendido no ambiente hospitalar. Método Pesquisa de campo, exploratória, de abordagem qualitativa, desenvolvida com 5 acompanhantes de pacientes com condições crônicas complexas, com internamento superior a 3 meses, em um hospital pediátrico da cidade de Salvador – Bahia. A coleta de dados se deu a partir de entrevistas realizadas entre outubro de 2019 a março de 2021, guiadas por roteiro semi-estruturado e da análise dos prontuários, de onde foram coletadas informações referentes aos dados sociodemográficos, tempo de internamento e diagnósticos dos pacientes. Os dados obtidos foram submetidos à análise de conteúdo (BARDIN). O presente estudo foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa e respeitou os critérios estabelecidos. Resultados As participantes do estudo foram mulheres, mães dos pacientes internados na unidade de treinamento para desospitalização, com idade variando entre 20 anos e 43 anos, provenientes do interior da Bahia, com renda familiar de 0 a 1 salário mínimo. Os pacientes possuíam internamento entre 4 meses e 11 meses, com idade entre 4 meses a 1 ano de vida, vindos de internamentos anteriores em outras unidades ou instituições e dependentes de tecnologias (ventilação mecânica, traqueostomia, gastrostomia, entre outros dispositivos). Foram identificados lutos diversos, medo, tristeza, solidão, alegria e solidariedade durante o processo de desospitalização. Em um ambiente onde as tecnologias duras são indispensáveis, sobretudo em contexto de longo internamento, é necessário ofertar espaço à subjetividade. Conclusão No processo de desospitalização, é essencial a compreensão da condição crônica do paciente, pela sua família, e sua inclusão como parte integrante deste processo. Ademais, evidencia-se lacunas que precisam ser melhor compreendidas pela equipe de saúde, para um cuidado integral ao usuário e à família.
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