INTRODUÇÃO: A Síndrome de Dandy Walker (SDW), síndrome rara com incidência de casos que variam de 1:25.000 a 35.000, nascidos vivos e sua morbimortalidade acomete ambos os sexos, fatores predisponentes no período fetal, à toxoplasmose, a rubéola, citomegalovírus, abuso de álcool e drogas entre outras causas, ainda com pouca visibilidade e pesquisas no país. OBJETIVOS: Este é um relato de experiência tem como objetivo relatar ações realizadas no Instagram do grupo @familiadandywalker na promoção e conscientização de informações sobre a Síndrome de Dandy Walker - SDW no Brasil. DESCRIÇÃO DA EXPERIÊNCIA: A manutenção do perfil ocorre de forma voluntária por mães-administradoras. O perfil do instagram, foco do nosso estudo, foi criado em janeiro de 2020 para promover a Dandy Walker e alcançar todos públicos com informações de conscientização. Diante do contexto, este relato apresenta as atividade informacionais realizadas durante todo o mês de conscientização da SDW, em1º de maio a 31 de maio de 2021 e 2022, período que intensificamos diversas postagens informativas com conteúdo com embasamento científico, vídeos com relatos de mães apresentando suas vivências, uso de estratégias disponíveis na rede social como mecanismo de atração: lives, caixinhas de perguntas com especialista geneticista, posts com parceria de neurologistas, comentários, stories e imagens. Em relação ao vídeos a experiência foi exitosa por dar voz às mães, no que se refere aos posts percebemos o aumento da interação e alcance que ocorrem através de compartilhamentos, elogios, interação, atualmente conta com 640 seguidores. As ações e atividades formando o conteúdo que ficam salvos nos destaques da bio: Conscientização da SDW, campanhas de 2021 e 2022, você sabia? Dicas para mães e pais, Glossário e participação em outras campanhas anuais de pessoas raras, no instagram ampliamos o nosso alcance, por ser mais dinâmico e aberto ao público composto por pessoas de diferentes contextos sociais além dos pais e mães, temos profissionais da educação e da saúde que desejam conhecer e colaborar com a conscientização e disseminação de informações sobre a SDW. RESULTADOS:O perfil do instagram apresentou resultados positivos: onde diversos seguidores e profissionais da saúde e educação indicam para mães gestantes ou aquelas que receberam o diagnóstico recente para seguirem o perfil e interagirem com outras mães criando uma conexão empática e humana. Em suma, a experiência da rede social instagram é útil para que possamos promover, conscientizar a respeito da SDW, onde através da internet enquanto meio de comunicação conseguimos alcançar pessoas que fazem uso do aplicativo em busca de informações sobre a temática Dandy Walker..
Palavras-chave: Síndrome de Dandy Walker; Malformação de Dandy-Walker; Rede social; Disseminação da Informação; Promoção da Saúde.
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