Introdução: A doença falciforme é uma das condições genéticas mais frequentes no Brasil, os eritrócitos assumem o formato de foice, o que dificulta o adequado fluxo sanguíneo, gerando processos de vasoclusão e infartos nas áreas afetadas. Estima-se o nascimento de 3 mil crianças com doença falciforme por ano no país, onde 80% dessas não atingem os 5 anos de idade em decorrência das complicações da doença e por não receberem os cuidados de saúde necessários. O diagnóstico da doença causa um grande impacto na rotina da família, causando um intenso desgaste físico e emocional, a demanda de cuidados com essa criança vai incluir a realização de exames, hemotransfusões, medicamentos, controle dietético e restrições a atividades físicas. Diante disso torna-se necessário a educação em saúde sobre formas de cuidados para evitar crises, os cuidadores também devem saber quais são seus direitos garantidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Objetivo: Descrever as dificuldades enfrentadas por famílias que possuem uma criança com doença falciforme e como a educação em saúde pode auxiliar nos cuidados necessários. Método: Trata-se de um estudo de revisão da narrativa, utilizando-se como base da dados SciELO e tendo como descritores: Doença falciforme; Educação em saúde; Enfermagem; Família. Optou-se pelos artigos em português publicados nos últimos dez anos. Os critérios de exclusão, artigos duplicados, editorias e estudos que não correspondiam com a temática estudada. Resultados: O diagnóstico da doença causa um impacto familiar enorme, seguido de uma mudança completa no estilo de vida e na rotina familiar. As dificuldades encontradas estão em torno da questão financeira, devido a abstenção da família em ralação ao emprego formal para se dedicar ao cuidado da criança enferma, outro desafio encontrado é relacionado ao atendimento da equipe de saúde, pois é perceptível que alguns profissionais apresentam duvidas no tratamento, conduções diante de crises e complicações relacionadas com a doença, como: crises dolorosas, acidente vascular cerebral, pneumonia, anemia e priapismo. Também foi destacada a escassez de orientações vindas dos serviços de saúde sobre informações sobre a doença, alimentação, cuidados durante as crises de dor, prevenção e identificação de complicações, e os direitos de saúde. Conclusão: Os cuidadores mostram um grande anseio pelo recebimento de informações sobre a doença, mesmo que a orientação sobre os cuidados domiciliares, prevenção de complicações, orientações nutricionais e os direitos em saúde. Diante disso, são propostas intervenções do enfermeiro, como orientações e apoio a famílias com diagnóstico recente, também a criação de projetos na Atenção Primaria a Saúde, para garantir a aproximação das famílias com as equipes de Estratégia Saúde da Família, evitando o agravamento de crises e hospitalizações. É importante que a Rede de Atenção à Saúde capacite todos os profissionais, para que as ações de promoção, prevenção e reabilitação dessas crianças seja mais eficaz.
Realização: Coordenação de Pesquisa da Faculdade Uninta Itapipoca
Apoio: Direção da Faculdade Uninta Itapipoca
Comissão Organizadora:
Prof. Dra. Maria Sinara Farias
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