PLATAFORMA SAÚDES RARAS: UMA INICIATIVA POPULAR E CIDADÃ DE CONSTRUÇÃO CONTRA-HEGEMÔNICA DE COMBATE À FALTA DE INFORMAÇÃO SOBRE DOENÇAS RARAS

PLATAFORMA SAÚDES RARAS: UMA INICIATIVA POPULAR E CIDADÃ DE CONSTRUÇÃO CONTRA-HEGEMÔNICA DE COMBATE À FALTA DE INFORMAÇÃO SOBRE DOENÇAS RARAS

• Autor
• Patrícia Gonçalves Saldanha
• Co-autores
• Josir Cardoso Gomes
• Resumo

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  O objetivo geral deste trabalho é discorrer sobre a Plataforma “Saúdes Raras” que está em desenvolvimento e com data de lançamento para novembro de 2024. Nas fases iniciais, contou-se com a participação mais efetiva de associações localizadas no estado do Rio de Janeiro e com laboratórios de pesquisa universitários de comunicação social, medicina e ciência da informação. Trata-se de uma plataforma gratuita e aberta, com linguagem popular que vem sendo construída com participação de diversos movimentos sociais ligados a doenças raras, além do apoio de mais de 90 associações que fortalecem a meta de cobrir o território nacional.

  A partir do protótipo e da coleta de sugestões encaminhadas por diversas organizações independentes da Sociedade Civil, iniciamos a elaboração do projeto-piloto em cursos multidisciplinares organizados na Universidade Federal Fluminense e no IBICT.

  Para isso, precisamos compreender como a OMS caracteriza uma doença como rara. De acordo com a OMS, uma doença rara é a que afeta até 65 a cada 100 mil indivíduos. No entanto, como cada país tem critérios próprios e linhas de corte particulares sobre tais enfermidades, a ONU propôs a adoção de uma resolução para ser reconhecida em todo o mundo que diz que a “condição médica com um padrão específico de sinais, sintomas e achados clínicos, afetando até 1,3 em cada 2.000 pessoas.” (OMS,2024)

  No Brasil não se nota a participação da população desamparada em discussões de ampla visibilidade nem a representação em dados oficiais disponibilizados pelo Estado. Este apagamento não significa a inexistência da doença rara na população pobre, mas pode indicar que uma parcela da população afetada por esse tipo de patologia tenha sido excluída do processo antes mesmo de chegar à atenção primária à saúde (APS) em unidades básicas de saúde.

  Segundo Paiva (2003) a “Comunidade como Unidade de Gerência e Pressão” representa a ação contínua dos movimentos sociais brasileiros atuantes nas causas das doenças raras, pois, entendem que a “possibilidade comunitária quer dizer opor-se ou, pelo menos, não aceitar incondicionalmente o ideal societário, no qual a globalização traz como lógica os princípios de hegemonia e exclusão” (p. 123)

  Os movimentos contra-hegemônicos, pressionam tanto o mercado como o Estado e vêm colocando o Brasil, numa posição de destaque em relação aos outros países latino-americanos, pois não aceitam o manejo do mercado para fortalecer uma “catalaxia, ou seja, um ordenamento mercadológico do mundo, para além de qualquer desígnio humano” (Sodré, 2002, p. 14).

  Tais organizações sociais fazem a diferença no compartilhamento de informação que salvam vidas. É nesse ponto que duas tipificações da Publicidade Social brasileira vêm contribuindo não só com a criação da plataforma, como também com a elaboração do conteúdo através do próprio princípio que é envolver a Sociedade Civil em todas as etapas da causa em questão. Desta forma, a tipificação de causa tem fundamentos conectados à “agenda das organizações internacionais (OMS, OMC) e instituições intergovernamentais como a ONU (Saldanha, 2022) e a tipologia de Interesse Público, se baseia na “escuta’ sem impor nem se pautar nos interesses da classe dominante.

   

   

• Palavras-chave
• Comunicação Comunitária, publicidade social, comunicação contra-hegemônica
• Modalidade
• Comunicação oral
• Área Temática
• GT2 - Comunicação popular, alternativa e comunitária

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