Fórum Internacional de Displasias Ósseas
7 de abril de 2025, 09h00 até 8 de abril de 2025, 13h00
O Instituto Nacional de Nanismo tem a honra de apresentar o Fórum Internacional de Displasias Ósseas. Um evento inédito no Brasil, reunindo especialistas renomados internacionalmente, pacientes com diversos tipos de displasias, gestores públicos e a sociedade civil para discutir a importância da saúde e das políticas públicas voltadas às pessoas com displasias esquléticas.
Nosso foco é trazer luz sobre essas condições raras, que causam baixa estatura,, mostrando como elas impactam a saúde, a mobilidade, acessibilidade, convívio social, dentre outros aspectos.
O objetivo do evento é informar, conscientizar e ampliar esse debate, promovendo a troca de conhecimento científico e para construção de políticas mais inclusivas, afim de que o conhecimento do tema reverbere no atendimento desses pacientes e na garantia de seus direitos.
O Fórum será um espaço de diálogo e construção coletiva para o avanço do Brasil no diagnóstico, tratamento e garantia de direitos para pessoas com displasias ósseas.
Abertura e palavra de parlamentares Abertura
Pesquisas e Inovação - Linha do Tempo Palestra · Dr Prof Ravi Savarirayan
Displasias Ósseas - Definições e diretrizes de acompanhamento de pacientes Palestra · Dr. Wagner Baratela
Realidade, foco e colaboração com profissionais de saúde Mesa-redonda · Dr. Luiz Claudio Castro, Dr. Wagner Baratela, Dra Ines Alves, Dra. Patrícia Viegas
Intervalo para Almoço Almoço
Voxzogo: o tratamento no dia a dia Mesa-redonda · Dra. Patrícia Viegas
Lidando com o diagnóstico Mesa-redonda · Isabella Ganzer, Juliana Yamin, Mirella Nery
Coffee Break Coffee break
Inclusão escolar: da acessibilidade ao bullying Mesa-redonda · Gisele Rocha, Juliana Yamin, Paola Carloni
Ter uma condição rara - desafios e conquistas Mesa-redonda · Gabriel Yamin, Júnior Nascimento, Katya Hemelrijk, Paula Lima
Encerramento Encerramento
Abertura e palavra de parlamentares Abertura
O que pode mudar; acesso a medicamentos órfãos no Brasil. Mesa-redonda
Coffee Break Coffee break
Panorama Mundial de Displasias Ósseas - Pesquisas e Trabalho de Associações Painel · Dr Prof Ravi Savarirayan, Dr. Wagner Baratela, Dra Ines Alves, Juliana Yamin
O que queremos? Painel · Antoine Daher, Juliana Yamin
Encerramento do Evento Encerramento
Câmara dos Deputados
Zona Cívico-Administrativa, Brasília - DF
70160-900
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Por favor, descreva abaixo a razão da sua denúncia.
O Instituto Nacional de Nanismo (INN) é uma organização dedicada ao acolhimento, à promoção da inclusão, saúde e qualidade de vida das pesso com displasias ósseas, que causam baixa estatura. Nosso trabalho engloba advocacy, apoio a famílias, produção de conhecimento e articulação de políticas públicas para garantir direitos e ampliar oportunidades.
Desde sua origem como o movimento #somosTODOSgigantes, em 2015, o INN se consolidou como uma referência no Brasil, promovendo eventos científicos, ações educacionais e iniciativas culturais que fortalecem a representatividade das pessoas com nanismo.
Com frentes em saúde, esporte, nutrição, educação, garantia de direitos e políticas públicas, o INN atua de forma estratégica para transformar realidades, capacitando a comunidade a protagonizar a construção coletiva de uma sociedade mais inclusiva.
Professor Ravi Savarirayan é um geneticista clínico e líder do grupo de Biologia e Doenças Esqueléticas no Murdoch Children’s Research Institute. Ele também é chefe dos Serviços de Genética Clínica no Victorian Clinical Genetic Services.
Atualmente, ele atua como geneticista clínico consultor no Victorian Clinical Genetics Services, professor associado na Universidade de Melbourne e líder de pesquisa em doenças musculoesqueléticas no Murdoch Children’s Research Institute, em Victoria, Austrália.
O Professor Savarirayan obteve seu diploma de Medicina (MBBS) na Universidade de Adelaide, Austrália, em 1990, e tornou-se membro do Royal Australasian College of Physicians em 1997. Em 1998, foi certificado como especialista em Genética Clínica pela Human Genetics Society of Australasia e, em 2004, recebeu seu título de Doutor em Medicina pela Universidade de Melbourne, com a tese “Estudos clínicos e moleculares nas osteocondrodisplasias”. Em 1998, foi o mais jovem a receber a Bolsa Profissional Fulbright na Austrália, realizando sua pesquisa na Universidade da Califórnia, Los Angeles (UCLA).
O Professor Savarirayan é membro fundador do Consórcio de Manejo das Displasias Esqueléticas e atualmente preside o Comitê de Treinamento Avançado em Genética Clínica do Royal Australasian College of Physicians. Foi o primeiro australiano eleito presidente da International Skeletal Dysplasia Society e já foi convidado para palestras magnas em importantes conferências científicas na América do Norte e do Sul, Ásia, Europa, Oriente Médio e Australásia.
Sua principal linha de pesquisa é voltada para distúrbios hereditários do esqueleto que causam baixa estatura, artrite e osteoporose. Ele já publicou mais de 170 artigos revisados por pares, colaborando com pesquisadores de mais de 40 países. Também integra os conselhos editoriais de diversos periódicos científicos, como Human Mutation, European Journal of Human Genetics, American Journal of Medical Genetics e Journal of Medical Genetics.
Atualmente, o professor Savarirayan está envolvido em ensaios clínicos pioneiros para o desenvolvimento de novas terapias disruptivas no tratamento de doenças ósseas hereditárias. Além disso, ele é um defensor apaixonado pelo acesso equitativo e pela adoção dessas novas tecnologias e terapias genéticas.
Doutora em Psicologia Escolar e do Desenvolvimento Humano pela Universidade de São Paulo (USP). Mestra em Educação pela Universidade Federal de Goiás (UFG). Graduada em Comunicação Social - Jornalismo (UFG) e em Psicologia (UFG) e especialização Lato Sensu em Assessoria de Comunicação (UFG).
Atua como professora universitária desde 2011. Atua como Psicóloga Escolar e coordenadora de educação inclusiva na educação básica. É coordenadora de material didático de educação socioemocional (Arena das Emoções) com mais de 25 escolas parceiras. Consultora em educação inclusiva, educação socioeconômica e psicologia escolar. Atua em consultório particular de Psicanálise. Fundou e coordenou o Inclui (Núcleo de Estudos sobre o Ensino para a pessoa com deficiência da UniAraguaia de 2016 a 2020). Tem diversas publicações na área da inclusão, desde artigos publicados em revistas científicas, capítulos de livros e organização de livros. Ministra palestras, formação de professores e consultoria na área de educação inclusiva, educação social, psicologia escolar e combate à violência escolar.
| Juliana Yamin é Administradora de Empresas. Formada pela PUC-GO; Empresária no mercado de luxo por 25 anos; Casada com o advogado Marlos Nogueira, há 20 anos; Mãe do Gabriel, de 18 anos, da Laura, de 16 anos e do Fernando, de 14 anos; Criadora do movimento #somosTODOSgigantes, há 9 anos; Fundadora e Presidente do Instituto Nacional de Nanismo, desde 2020. O diagnóstico de acondroplasia do seu filho mais velho, inaugurou uma nova fase em sua vida. Com sua expertise de gestão, sua habilidade em acolher famílias e a proatividade de solucionar problemas, abandonou a carreira de empresária para se dedicar exclusivamente ao propósito de "mudar o olhar sobre o nanismo no Brasil". |
Gabriel Yamin tem 18 anos e desde os 8 lidera o movimento #somosTODOSgigantes, engajado em mostrar que a baixa estatura não é um fator determinante no futuro de uma pessoa. Com o desempenho acadêmico sempre em destaque, foi aprovado em processos seletivos de respeitadas universidades americanas como Northwestern (Chicago e Emory, em Atlanta). No entanto, escolheu o Brasil e hoje mora em São Paulo, onde estuda no Insper, a mais prestigiada faculdade de negócios do país na atualidade. Em julho de 2024, foi o mais jovem a receber a Comenda Mérito do Anhanguera, a mais alta honraria do Estado de Goiás, concedida para aqueles que desempenham um trabalho relevante para a sociedade.
Mirella Nery é psicóloga com 23 anos de experiência clínica e organizacional, especializada em Psicologia Jurídica, Criminologia, Psicodrama, Eneagrama, Programação Neurolinguística (PNL), Constelações Familiares e Organizacionais, Hipnose e Método Freni.
Ao longo de sua carreira, atendeu mais de 20.000 pessoas e fez uma descoberta que transformou sua trajetória: o inconsciente controla 90% de nossas ações e decisões. A partir disso, desenvolveu um método único, focado em acessar e ressignificar as memórias inconscientes para solucionar problemas em sua raiz.
Com esse propósito, fundou o Instituto Mirella Nery, que abriga duas frentes de transformação. A Clínica Mirella Nery, onde uma equipe de terapeutas altamente capacitadas aplica seu método para ajudar pacientes a acessarem e tratarem suas memórias inconscientes, promovendo mudanças profundas e duradouras. E a Formação Terapeutas do Inconsciente, uma formação completa que prepara e forma novos profissionais para compreenderem as dinâmicas do inconsciente e conduzirem processos terapêuticos eficazes, multiplicando esse conhecimento e impactando ainda mais vidas.
Júnior é especialista em inclusão e acessibilidade.
Advogada e ativista na defesa dos direitos das pessoas com deficiência, com experiência no contencioso civil e na implementação de práticas inclusivas. Especializando-se em ESG, com ênfase em responsabilidade social e Direitos Humanos. Atua pro bono na defesa do direito ao acesso a tratamentos para crianças com nanismo. Fundadora do canal Babados da Pequena, onde dissemina conteúdos sobre acessibilidade, diversidade e inclusão.
Empresário e cientista político, Antoine Daher é o criador e presidente da Casa Hunter. Desde 2019, é também presidente da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras), instituição com mais de 60 federados espalhados em todas as regiões do país. É também cofundador da Casa dos Raros e, desde 2015, faz parte da Câmara Técnica de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina no Brasil.
Médico endocrinologista pediatra. Professor do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade de Brasília.
Inês é presidente da Associação Nacional de Displasias Ósseas - ANDO, em Portugal.
Gisele Rocha - Jornalista, especialista em comunicação política e mãe de uma criança com nanismo e colabora ativamente com a equipe de comunicação do Instituto Nacional de Nanismo.
Katya é CEO da Talento Incluir e Consultora de Diversidade, Equidade e Inclusão.
Com um propósito de transformar percepções e interações, sua missão é descomplicar a forma como as pessoas enxergam o mundo e suas diferenças. Baseada em estudos do comportamento humano, da neurociência e da aprendizagem, Katya combina sua trajetória profissional com a sua vivência como pessoa com deficiência, oferecendo uma visão profunda e tranformadora.
Sou psicóloga formada pelo Centro Universitário Adventista de São Paulo, com vivências em ambientes hospitalares, clínicos e organizacionais, com foco no bem-estar emocional e no desenvolvimento humano. Ao longo da minha trajetória, venho trabalhando para integrar a psicologia aos desafios contemporâneos, seja no apoio direto a indivíduos em ambientes de saúde, na gestão de saúde mental nas organizações ou na promoção de ambientes de trabalho mais inclusivos e empáticos.
Como pessoa com nanismo, trago uma perspectiva única sobre a importância da inclusão, acessibilidade e respeito à diversidade em todas as esferas da sociedade. Acredito que o trabalho psicológico vai além da intervenção clínica, e que políticas públicas eficazes podem e devem promover a saúde mental, a inclusão social e o respeito à individualidade de todos os cidadãos.
Sigo comprometida em contribuir para uma sociedade mais justa, onde todas as vozes, independentemente das condições físicas, sociais ou emocionais, sejam ouvidas e acolhidas.
Patrícia Viegas é neuropediatra. Graduação em Medicina pela Universidade Federal da Grande Dourados; Residência Médica em Pediatria e Neuropediatria pela Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto (FAMERP); Título de Especialista em Pediatria e Neuropediatria conferido pela Associação Médica Brasileira.
