Fórum Internacional de Displasias Ósseas

7 de abril de 2025, 09h00 até 8 de abril de 2025, 13h00

Informações

O Fórum Internacional de Displasias Ósseas é um evento inédito no Brasil, reunindo especialistas renomados, gestores públicos e a sociedade civil para discutir a importância da saúde e das políticas públicas voltadas às pessoas com displasias ósseas.

Essas condições raras impactam saúde, a mobilidade e a qualidade de vida, mas ainda enfrentam desafios no diagnóstico, tratamento e garantia de direitos. O evento busca ampliar esse debate, promovendo a troca de conhecimento científico e a construção de políticas mais inclusivas.

O Fórum será um espaço de diálogo e construção coletiva para o avanço do Brasil na garantia de direitos para pessoas com displasias ósseas.

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Palestrantes

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Juliana Yamin

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Gabriel Yamin

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Katya Hemelrijk

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Júnior Nascimento

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Mirella Nery

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Paula Lima

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Isabella Ganzer

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Dr. Luiz Claudio Castro

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Dr. Wagner A. R. Baratela

Programação:

Abertura e palavra de parlamentares Abertura

Pesquisas e Inovação - Linha do Tempo Palestra

Displasias Ósseas - Definições e diretrizes de acompanhamento de pacientes Palestra · Dr. Wagner A. R. Baratela

Realidade, foco e colaboração com profissionais de saúde Mesa-redonda · Dr. Luiz Claudio Castro, Dr. Wagner A. R. Baratela

Almoço Almoço

Voxzogo: o tratamento no dia a dia Mesa-redonda · Dra. Patrícia Viegas

Lidando com o diagnóstico Mesa-redonda · Isabella Ganzer, Juliana Yamin, Mirella Nery

Coffee Break Coffee break

Inclusão escolar: da acessibilidade ao bullying Mesa-redonda · Juliana Yamin, Paola Carloni

Ter uma condição rara - desafios e conquistas Mesa-redonda · Gabriel Yamin, Júnior Nascimento, Katya Hemelrijk, Paula Lima

Encerramento Encerramento

Abertura e palavra de parlamentares Abertura

O que pode mudar; acesso a medicamentos órfãos no Brasil. Mesa-redonda

Coffee Break Coffee break

Panorama Mundial de Displasias Ósseas - Pesquisas e Trabalho de Associações Painel · Dr. Wagner A. R. Baratela, Juliana Yamin

O que queremos? Painel · Juliana Yamin

Encerramento do Evento Encerramento

Auditório Freitas Nobre

Câmara dos Deputados

Zona Cívico-Administrativa, Brasília - DF

70160-900

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Apoiadores

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Instituto Nacional de Nanismo

O Instituto Nacional de Nanismo (INN) é uma organização dedicada ao acolhimento, à promoção da inclusão, saúde e qualidade de vida das pesso com displasias ósseas, que causam baixa estatura. Nosso trabalho engloba advocacy, apoio a famílias, produção de conhecimento e articulação de políticas públicas para garantir direitos e ampliar oportunidades.

Desde sua origem como o movimento #somosTODOSgigantes, em 2015, o INN se consolidou como uma referência no Brasil, promovendo eventos científicos, ações educacionais e iniciativas culturais que fortalecem a representatividade das pessoas com nanismo.

Com frentes em saúde, esporte, nutrição, educação, garantia de direitos e políticas públicas, o INN atua de forma estratégica para transformar realidades, capacitando a comunidade a protagonizar a construção coletiva de uma sociedade mais inclusiva.

Juliana Yamin

Instituto Nacional de Nanismo


Juliana Yamin é Administradora de Empresas. Formada pela PUC-GO; Empresária no mercado de luxo por 25 anos; Casada com o advogado Marlos Nogueira, há 20 anos; Mãe do Gabriel, de 18 anos, da Laura, de 16 anos e do Fernando, de 14 anos; Criadora do movimento #somosTODOSgigantes, há 9 anos; Fundadora e Presidente do Instituto Nacional de Nanismo, desde 2020. O diagnóstico de acondroplasia do seu filho mais velho, inaugurou uma nova fase em sua vida. Com sua expertise de gestão, sua habilidade em acolher famílias e a proatividade de solucionar problemas, abandonou a carreira de empresária para se dedicar exclusivamente ao propósito de "mudar o olhar sobre o nanismo no Brasil".

Gabriel Yamin

Instituto Nacional de Nanismo / Somos TODOS Gigantes


Gabriel Yamin tem 18 anos e desde os 8 lidera o movimento #somosTODOSgigantes, engajado em mostrar que a baixa estatura não é um fator determinante no futuro de uma pessoa. Com o desempenho acadêmico sempre em destaque, foi aprovado em processos seletivos de respeitadas universidades americanas como Northwestern (Chicago e Emory, em Atlanta). No entanto, escolheu o Brasil e hoje mora em São Paulo, onde estuda no Insper, a mais prestigiada faculdade de negócios do país na atualidade. Em julho de 2024, foi o mais jovem a receber a Comenda Mérito do Anhanguera, a mais alta honraria do Estado de Goiás, concedida para aqueles que desempenham um trabalho relevante para a sociedade.

Katya Hemelrijk

Talento Incluir


Katya é CEO da Talento Incluir e Consultora de Diversidade, Equidade e Inclusão.

  • Casada com Ricardo, mãe da Yasmin e do Renan;
  • Formada em Administração de Empresas e em PNL;
  • Fez especialização em Neurociência do Consumo;
  • Tem certificação internacional como coach pelo ICC;
  • Mais de 20 anos de experiência no mundo corporativo e em empreendedorismo;
  • 12 anos como líder comunicação na Natura.

Com um propósito de transformar percepções e interações, sua missão é descomplicar a forma como as pessoas enxergam o mundo e suas diferenças. Baseada em estudos do comportamento humano, da neurociência e da aprendizagem, Katya combina sua trajetória profissional com a sua vivência como pessoa com deficiência, oferecendo uma visão profunda e tranformadora. 

Júnior Nascimento

Instituto Nacional de Nanismo


Júnior é especialista em inclusão e acessibilidade.

  • É Conselheiro do Instituto Nacional de Nanismo;
  • Possui 23 anos de experiência na construção de políticas públicas de inclusão e de acessibilidade para pessoas com e sem deficiência;
  • Atua como consultor para museus, exposições, projetos digitais e educação;
  • É fundador da Cultura de Acesso: um negócio de impacto social, especializado em enfrentar a exclusão, que atua em redes de cooperação entre empresas e organizações sociais e públicas;
  • Seu trabalho visa reconfigurar as dimensões da acessibilidade, eliminar barreiras e criar práticas sociais acessíveis e anticapacitistas.

Dra. Patrícia Viegas

Neuropediatra


Patrícia Viegas é neuropediatra. Graduação em Medicina pela Universidade Federal da Grande Dourados; Residência Médica em Pediatria e Neuropediatria pela Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto (FAMERP); Título de Especialista em Pediatria e Neuropediatria conferido pela Associação Médica Brasileira.

Mirella Nery

Psicóloga


Mirella Nery é psicóloga com 23 anos de experiência clínica e organizacional, especializada em Psicologia Jurídica, Criminologia, Psicodrama, Eneagrama, Programação Neurolinguística (PNL), Constelações Familiares e Organizacionais, Hipnose e Método Freni.

Ao longo de sua carreira, atendeu mais de 20.000 pessoas e fez uma descoberta que transformou sua trajetória: o inconsciente controla 90% de nossas ações e decisões. A partir disso, desenvolveu um método único, focado em acessar e ressignificar as memórias inconscientes para solucionar problemas em sua raiz.

Com esse propósito, fundou o Instituto Mirella Nery, que abriga duas frentes de transformação. A Clínica Mirella Nery, onde uma equipe de terapeutas altamente capacitadas aplica seu método para ajudar pacientes a acessarem e tratarem suas memórias inconscientes, promovendo mudanças profundas e duradouras. E a Formação Terapeutas do Inconsciente, uma formação completa que prepara e forma novos profissionais para compreenderem as dinâmicas do inconsciente e conduzirem processos terapêuticos eficazes, multiplicando esse conhecimento e impactando ainda mais vidas.

Paola Carloni

Psicóloga escolar


Doutora em Psicologia Escolar e do Desenvolvimento Humano pela Universidade de São Paulo (USP). Mestra em Educação pela Universidade Federal de Goiás (UFG). Graduada em Comunicação Social - Jornalismo (UFG) e em Psicologia (UFG) e especialização Lato Sensu em Assessoria de Comunicação (UFG). 
Atua como professora universitária desde 2011. Atua como Psicóloga Escolar e coordenadora de educação inclusiva na educação básica. É coordenadora de material didático de educação socioemocional (Arena das Emoções) com mais de 25 escolas parceiras. Consultora em educação inclusiva, educação socioeconômica e psicologia escolar. Atua em consultório particular de Psicanálise. Fundou e coordenou o Inclui (Núcleo de Estudos sobre o Ensino para a pessoa com deficiência da UniAraguaia de 2016 a 2020). Tem diversas publicações na área da inclusão, desde artigos publicados em revistas científicas, capítulos de livros e organização de livros. Ministra palestras, formação de professores e consultoria na área de educação inclusiva, educação social, psicologia escolar e combate à violência escolar.

Paula Lima

Advogada


Advogada e ativista na defesa dos direitos das pessoas com deficiência, com experiência no contencioso civil e na implementação de práticas inclusivas. Especializando-se em ESG, com ênfase em responsabilidade social e Direitos Humanos. Atua pro bono na defesa do direito ao acesso a tratamentos para crianças com nanismo. Fundadora do canal Babados da Pequena, onde dissemina conteúdos sobre acessibilidade, diversidade e inclusão.

Isabella Ganzer

Psicóloga


Sou psicóloga formada pelo Centro Universitário Adventista de São Paulo, com vivências em ambientes hospitalares, clínicos e organizacionais, com foco no bem-estar emocional e no desenvolvimento humano. Ao longo da minha trajetória, venho trabalhando para integrar a psicologia aos desafios contemporâneos, seja no apoio direto a indivíduos em ambientes de saúde, na gestão de saúde mental nas organizações ou na promoção de ambientes de trabalho mais inclusivos e empáticos.

Como pessoa com nanismo, trago uma perspectiva única sobre a importância da inclusão, acessibilidade e respeito à diversidade em todas as esferas da sociedade. Acredito que o trabalho psicológico vai além da intervenção clínica, e que políticas públicas eficazes podem e devem promover a saúde mental, a inclusão social e o respeito à individualidade de todos os cidadãos.

Sigo comprometida em contribuir para uma sociedade mais justa, onde todas as vozes, independentemente das condições físicas, sociais ou emocionais, sejam ouvidas e acolhidas.

Dr. Luiz Claudio Castro

Universidade de Brasília - UnB


Médico endocrinologista pediatra. Professor do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade de Brasília.

Dr. Wagner A. R. Baratela

Geneticista


  • Médico geneticista pela FMRP - Universidade de São Paulo;
  • Especialista pela Sociedade Brasileira de Genética Médica - SBGM;
  • Fellow em Displasias Esqueléticas pelo A. I. duPont Hospital for Children/ Thomas Jefferson University - EUA;
  • Membro do Skeletal Dysplasia Management Consortium - SDMC;
  • Diretor Médico do Laboratório Genesis Genomics e Coordenador médico de genética e genômica do Laboratório Fleury;
  • Médico geneticista do Hospital Sírio-Libanês - SP;
  • Doutorado em Genética pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.