I Congresso Internacional de Doenças Raras e o IV Simpósio Internacional de ELA

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De 8 a 11 de novembro Todos os dias das 09h00 às 19h00
Maceió, AL Hotel Ritz Lagoa da Anta Com transmissão online

Sobre o Evento

Este evento possui transmissão ao vivo.

O Instituto Dr. Hemerson Casado anuncia o adiamento do I Congresso Internacional de Doenças Raras e IV Simpósio Internacional de ELA – eventos científicos que estavam previstos para acontecer de 08 a 11 de novembro de 2023, em Maceió.

Agradecemos o empenho e disponibilidade de todos os palestrantes e profissionais que integram a comissão científica, bem como colaboradores, voluntários e parceiros da instituição.

Por motivos de força maior, lamentamos profundamente em ter que dar essa notícia em uma data tão próxima ao evento.

Se você se inscreveu e já realizou o pagamento do ingresso, entre em contato conosco para saber como poderemos operacionalizar o seu estorno.

Estamos à disposição.

Palestrantes

  • Acary Burle
  • Alexsandra Nunes
  • Aline Alves de Souza
  • Ammar Al Chalabi
  • André Pessoa
  • Andréa Silveira de Araújo
  • Axel Cofre
  • Carolina Fischinger
  • Charles
  • Cristina Salvioni
  • Crys Paes
  • Elica Fernandes
  • Elice Carneiro Batista
  • Elmano Carvalho
  • Emerson Santos
  • Emília Embicuru
  • Fernando Gameleira
  • Glauciane Natal
  • Graeme Preston
  • Ida Schwartz
  • Jeffrey Rothstein
  • Jeremy Shefner
  • Joanna Jackow
  • Karl Anderson
  • Kevin Talbot
  • Livia Gitaí
  • Luiz Vicente Ribeiro
  • Mara Lúcia
  • Marcelo Duzzioni
  • Marcelo Raffo
  • Marco Chieia
  • Marcos Almeida
  • Maria Lúcia Castro
  • Mariana Espindola
  • Mario Emilio
  • Merit Cudmoswsky
  • Micha Izreal
  • Nikolay Dokolian
  • Pembe Hende Ozlinder
  • Regina Próspero
  • Reinaldo Luna
  • Silvia Radenkovic
  • Tânia Bachega
  • Tatiana Ribeiro
  • Timothy Miller
  • Wilson Marques Junior

Programação

08h00 Cenário das doenças raras no Brasil. Palestra
Local: Auditório

Cenário das doenças raras no Brasil.

08h40 - Carolina Fischinger Glicogenoses Hepaticas Palestra
Local: Auditório

Glicogenoses Hepaticas

09h20 - Emerson Santos Cardio-genética & medicina de precisão: o estado da arte Palestra
Local: Auditório

Cardio-genética & medicina de precisão: o estado da arte

10h00 Intervalo Intervalo
Local: Auditório

Intervalo

10h20 - Mara Lúcia Seminário da Aliança paranaense de doenças e síndromes raras Palestra
Local: Auditório

Seminário da Aliança paranaense de doenças e síndromes raras

11h00 - Crys Paes, Emerson Santos, Ida Schwartz, Maria Lúcia Castro Painel de especialistas - POMPE, - CLN2 - AME, Palestra
Local: Auditório

Painel de especialistas

- POMPE,

- CLN2

- AME,

12h00 Almoço Almoço
Local: Auditório

Almoço

14h00 - Nikolay Dokolian Novel tools to discovery new drugs for rare diseases - Novas ferramentas para descobrir novos medicamentos para doenças raras Palestra
Local: Auditório

Novel tools to discovery new drugs for rare diseases - Novas ferramentas para descobrir novos medicamentos para doenças raras

14h40 Gene Therapy and drug development - Terapia Gênica e desenvolvimento de medicamentos Palestra
Local: Auditório

Gene Therapy and drug development - Terapia Gênica e desenvolvimento de medicamentos

15h20 Intervalo Intervalo
Local: Auditório

Intervalo

15h40 Incorporação de novas tecnologias e medicamentos para doenças raras no sus Palestra
Local: Auditório

Incorporação de novas tecnologias e medicamentos para doenças raras no sus

16h20 - Emerson Santos, Ida Schwartz Painel de especialistas - Mucopolissacaridose - PAF - Retinose Pigmentar, - Distrofias Musculares, - Amiloidoses Palestra
Local: Auditório

Painel de especialistas

- Mucopolissacaridose

- PAF

- Retinose Pigmentar,

- Distrofias Musculares,

- Amiloidoses

17h20 Importância das Pesquisas clinicas e acadêmicas em doenças raras e suas intersecção com organizações de pacientes Palestra
Local: Auditório

Importância das Pesquisas clinicas e acadêmicas em doenças raras e suas intersecção com organizações de pacientes

18h00 Inovação social farmacêutica: justiça social em doenças raras Palestra
Local: Auditório

Inovação social farmacêutica: justiça social em doenças raras

18h40 HAPPY HOUR Coquetel
Local: Auditório

Happy hour

08h00 - Tânia Bachega programa de triagem neonatal no Brasil Palestra
Local: Auditório

programa de triagem neonatal no Brasil

08h40 - Emerson Santos Investigação genética no transtorno do espectro do autismo e a descoberta de novas síndromes raras Palestra
Local: Auditório

Investigação genética no transtorno do espectro do autismo e a descoberta de novas síndromes raras

09h20 - Emerson Santos, Mara Lúcia, Maria Lúcia Castro Painel de especialistas - Fabry - Cushing - Hunter - Fibrose Ciática - HEMOGLOBINURIA PAROXISTK NOTURNA - DEFICIÊNCIA DE LIPASE ACIDA Palestra
Local: Auditório

PAINEL DE ESPECIALISTAS

- Fabry

- Cushing

- Hunter

- Fibrose Ciática

- HEMOGLOBINURIA PAROXISTK NOTURNA

- DEFICIÊNCIA DE LIPASE ACIDA

10h40 - Luiz Vicente Ribeiro Fibrose Cística Palestra
Local: Auditório

Fibrose Cística

11h20 EPYDERMOLISIS BULLOSA - EPIDERMÓLISE BOLHOSA Abertura
Local: Auditório

EPYDERMOLISIS BULLOSA -

EPIDERMÓLISE BOLHOSA

12h00 Almoço Almoço
Local: Auditório

Almoço

14h00 Terapia Gênica Palestra
Local: Auditório

Terapia Gênica

14h40 - Maria Lúcia Castro LEUCODISTROFIAS Palestra
Local: Auditório

LEUCODISTROFIAS

15h20 Intervalo Intervalo
Local: Auditório


Intervalo

15h40 - Elmano Carvalho 1. Novos tratamento em doenças neuromusculares hereditárias - o que temos e o que esperar do futuro. 2. Abordagem multidisciplinar ao paciente com doenças neuromusculares - um olhar personalizado. Palestra
Local: Auditório

1. Novos tratamento em doenças neuromusculares hereditárias - o que temos e o que esperar do futuro.

2. Abordagem multidisciplinar ao paciente com doenças neuromusculares - um olhar personalizado.

17h00 - Graeme Preston DRUG DISCOVERY/REPURPOSING EFFORTS IN MITOCHONDRIAL DISEASE - ESFORÇOS DE DESCOBERTA/REAPROVEITAMENTO DE DROGAS NA DOENÇA MITOCONDRIAL Palestra
Local: Auditório

DRUG DISCOVERY/REPURPOSING EFFORTS IN MITOCHONDRIAL DISEASE -ESFORÇOS DE DESCOBERTA/REAPROVEITAMENTO DE DROGAS NA DOENÇA MITOCONDRIAL

17h40 - Emília Embicuru Ataxias Palestra
Local: Auditório

Ataxias

18h20 - Mariana Espindola LIPOFUSCINOSE NA INFÂNCIA Palestra
Local: Auditório

LIPOFUSCINOSE NA INFÂNCIA

19h00 HAPPY HOUR Coquetel
Local: Auditório

Happy Hour

08h00 - Elica Fernandes Desafios para a criação de um registro nacional de AME Palestra
Local: Auditório

Desafios para a criação de um registro nacional de AME

08h40 Tecnologia da medicina genômica aplicada às doenças neurodegenerativas Palestra
Local: Auditório

Tecnologia da medicina genômica aplicada às doenças neurodegenerativas

09h20 - Marcos Almeida Conferência sobre Displasias esqueléticas Palestra
Local: Auditório

Conferência sobre Displasias esqueléticas

10h00 Intervalo Intervalo
Local: Auditório

Intervalo

10h20 - Silvia Radenkovic Uma atualização sobre estratégias terapêuticas em distúrbios congênitos de glicosilação - An update on therapeutic strategies in congenital disorders of glycosylation Palestra
Local: Auditório

Uma atualização sobre estratégias terapêuticas em distúrbios congênitos de glicosilação - An update on therapeutic strategies in congenital disorders of glycosylation

11h20 - Fernando Gameleira Síndromes convulsivas raras Palestra
Local: Auditório

Síndromes convulsivas raras

12h00 Almoço Almoço
Local: Auditório

Almoço

13h40 Porphyria Palestra
Local: Auditório

Porphyria

14h20 - Graeme Preston Doenças mitocondriais - Mytocondrial diseases Palestra
Local: Auditório

Doenças mitocondriais - Mytocondrial diseases

15h00 Intervalo Palestra
Local: Auditório

Intervalo

15h20 - Silvia Radenkovic Deficiência de TRAPPC9 – transtorno do autismo no espaço das doenças raras - TRAPPC9 deficiency- autism disorder in the rare disorders' space Palestra
Local: Auditório

Deficiência de TRAPPC9 – transtorno do autismo no espaço das doenças raras - TRAPPC9 deficiency- autism disorder in the rare disorders' space

16h00 'A política pública governamental para os deficientes físicos Secretária nacional de defesa das pessoas com deficiência física ' Palestra
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A política pública governamental para os deficientes físicos
Secretária nacional de defesa das pessoas com deficiência física

16h40 - Livia Gitaí Diagnóstico Diferencial da Doença de Huntington Palestra
Local: Auditório

Diagnóstico Diferencial da Doença de Huntington

17h20 A evolução do cenário metabólico mitocondrial nas doenças psiquiátricas Palestra
Local: Auditório

A evolução do cenário metabólico mitocondrial nas doenças psiquiátricas

18h00 Credenciamento Credenciamento
Local: Auditório

Credenciamento e entrega de material

19h00 Cerimônia de abertura Abertura
Local: Auditório

Cerimônia de abertura

20h00 Composição da mesa de autoridades Abertura
Local: Auditório

Composição da mesa de autoridades

21h00 Conferência sobre a história da ELA Abertura
Local: Auditório

Conferência sobre a história da ELA

22h00 Coquetel Abertura
Local: Auditório

Coquetel de Confraternização

07h30 Credenciamento e entrega de material Credenciamento
Local: Auditório

Credenciamento e entrega de material

08h00 Latest results of the study AstroX - Últimos resultados do estudo AstroX Palestra
Local: Auditório

Latest results of the study AstroX - Últimos resultados do estudo AstroX

08h40 O projeto do registro brasileiro de ELA Palestra
Local: Auditório

O projeto do registro brasileiro de ELA

09h20 Painel com especialistas - Como conduzir o paciente com ELA Palestra
Local: Auditório

Painel com especialistas - Como conduzir o paciente com ELA

10h20 Intervalo Intervalo
Local: Auditório

Intervalo

10h40 Pre-clinical modelling of ALS for drug repurposing: from cells to experimental medicine - Modelagem pré-clínica de ELA para reaproveitamento de medicamentos: das células à medicina experimental Palestra
Local: Auditório

Pre-clinical modelling of ALS for drug repurposing: from cells to experimental medicine - Modelagem pré-clínica de ELA para reaproveitamento de medicamentos: das células à medicina experimental

11h20 Direitos da pessoa com ELA Palestra
Local: Auditório

Direitos humanos e das pessoas com deficiência

12h00 Almoço Almoço
Local: Auditório

Horário de Almoço

14h40 ALS TRIALS - JULGAMENTOS DE ELA Palestra
Local: Auditório

ALS TRIALS - JULGAMENTOS DE ELA

15h20 Intervalo Intervalo
Local: Auditório

Intervalo da tarde

15h40 Por que é tão difícil fazer o diagnóstico da ELA Palestra
Local: Auditório

Por que é tão difícil fazer o diagnóstico da ELA

16h20 O que é importante para o paciente com ELA Palestra
Local: Auditório

O que é importante para o paciente com ELA

17h00 Os desafios de tocar um ambulatório de ELA, em um hospital universitário no nordeste do Brasil. Um caso de sucesso. Palestra
Local: Auditório

Os desafios de tocar um ambulatório de ELA, em um hospital universitário no nordeste do Brasil. Um caso de sucesso.

17h40 Painel de especialistas - Células tronco Palestra
Local: Auditório

Painel de especialistas - Células tronco

07h30 Credenciamento e entrega de materiais Palestra
Local: Auditório

Credenciamento e entrega de materiais

08h00 O quanto é importante a autonimia para o paciente com ELA Palestra
Local: Auditório

O quanto é importante a autonimia para o paciente com ELA

08h40 Genética da ELA Palestra
Local: Auditório

Genética da ELA

09h20 O uso da biocomputina para descobrir novos medicamentos - The use of biocomputin to discover new medicines -  Palestra
Local: Auditório

O uso da biocomputina para descobrir novos medicamentos - The use of biocomputin to discover new medicines

10h00 Como deve ser a nutrição na ELA Palestra
Local: Auditório

Como deve ser a nutrição na ELA

11h00 TERAPIA DIRECIONADA A RNA PARA ELA - RNA-TARGED THERAPY FOR ALS Palestra
Local: Auditório

TERAPIA DIRECIONADA A RNA PARA ELA - RNA-TARGED THERAPY FOR ALS

12h20 Almoço Almoço
Local: Auditório

Almoço

14h00 Modelling the role of microglia in ALS using induced pluripotent Stem cells Palestra
Local: Auditório

Modelling the role of microglia in ALS using induced pluripotent Stem cells - Modelando o papel da microglia na ELA usando células-tronco pluripotentes induzidas

14h40 Intervalo Intervalo
Local:

intervalo

15h00 The Latest on The NU-9 reaserch - As últimas novidades sobre a pesquisa NU-9 Palestra
Local: Auditório

The Latest on The NU-9 reaserch - As últimas novidades sobre a pesquisa NU-9

15h40 Identifying the Cause of Sporadic ALS and the Development of its Therapy: Nuclear Pore/TDP-43 and CHMP7 - Identificando a causa da ELA esporádica e o desenvolvimento de sua terapia: Nuclear Pore/TDP-43 e CHMP7 Palestra
Local: Auditório

Identifying the Cause of Sporadic ALS and the Development of its Therapy: Nuclear Pore/TDP-43 and CHMP7 - Identificando a causa da ELA esporádica e o desenvolvimento de sua terapia: Nuclear Pore/TDP-43 e CHMP7

16h20 O passo a passo do diagnóstico clínico e laborial da ELA e porque os neurologistas continuam a errar Palestra
Local: Auditório

O passo a passo do diagnóstico clínico e laborial da ELA e porque os neurologistas continuam a errar

17h00 A Importância da fisioterapia para o paciente com ELA Palestra
Local: Auditório

A Importância da fisioterapia para o paciente com ELA

17h40 Projeto de teste racional em ALS - Rational Trial Design in ALS Palestra
Local: Auditório

Projeto de teste racional em ALS - Rational Trial Design in ALS

18h20 O Amor em tempos em guerra Palestra
Local: Auditório

O Amor em tempos em guerra

19h00 HAPPY HOUR Coquetel
Local:

HAPPY HOUR

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Hotel Ritz Lagoa da Anta, 57038-230, Av. Brigadeiro Eduardo Gomes de Brito, 546, Lagoa da Anta, Maceió, Alagoas
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