Palestra com a Sra. Luciana Ramos, mãe do Menino Ângelo

No ano de 2007 nascia Ângelo Henrry, com Síndrome de Prunny Belly, desenganado  por alguns profissionais da área da saúde .

Foi então que essa história começou. Encaminhado da cidade de São José do Rio Preto, foi acolhido de imediato pelo ICr HCFMUSP. Em 2009, iniciou o tratamento hemodiálise, o que o aprisionou à uma máquina . Era isso ou Ângelo não viveria . 

Três vezes na semana, 4 horas de hemodiálise, inúmeras internações e cirurgias devido à síndrome. Horas de agonia na porta do centro cirúrgico. Internações que chegaram a durar 4 meses, onde tudo o que tinha a fazer era tentar ocupar o tempo na “brinquedoteca". Isto para Ângelo, pois, como mãe, apesar de um psicólogo desestruturado, nada tinha a fazer. Foram 4 anos exatamente iguais. 

Em 2013, Ângelo foi submetido ao transplante . Pensa!!! Como mãe pensei, agora sim, tudo vai melhorar!!! E vamos que vamos!!! Dias de internação vendo algumas mães sorrindo, outras chorando, tentávamos fortalecer uma a outra. 

Não tínhamos a quem recorrer, quem nos ajudaria? Quantos casamentos presenciei chegar ao fim, pois familiares não sabiam lidar com o fato de ter que passar tempos fora de casa, acompanhando um filho. 

Por mais que tentasse estar bem, a pressão de estar no ambiente hospitalar era terrivelmente estressante, crianças querendo brincar, queriam apenas ser crianças, apesar da limitação de uma enfermidade. 

Recordo como se o dia fosse hoje, Ângelo na brinquedoteca, cansado de fazer nada, pediu para fazerem uma pipa pra ele. Aquela seria a primeira pipa feita pelas mãos da TO Aide. Claro que alegrou meu coração de imediato quando Aide disse que faria, afinal fazer uma criança feliz custaria apenas fazer uma pipa, comprar um carretel de linha e... convencer um superior a deixar uma criança ir até uma laje ser feliz um pouquinho. 

Ainda é difícil contar essa história. Mas essa é a história de uma mãe que viveu anos com o filho fazendo acompanhamento hospitalar.

Mediação de Aide Mitie Kudo, Terapeuta Ocupacional e Coordenadora do Serviço de Terapia Ocupacional do Instituto da Criança e do Adolescente - ICr HCFMUSP