III SEMINÁRIO DE DOENÇAS RARAS MARINGÁ

III SEMINÁRIO DE DOENÇAS RARAS MARINGÁ

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Tera, 26 de fevereiro de 2019 Das 19:00 às 22:00
Maringá, PR Auditório Dona Etelvina - Bloco 7 - Unicesumar

Sobre o Evento

O conceito de Doença Rara (DR), segundo a  Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.

O Dia das Doenças Raras ocorre no último dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Rare Disease Day é sensibilizar e conscientizar o público em geral, as instituições governamentais, as autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores e profissionais de saúde sobre as doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.

A conscientização sobre doenças raras é importante porque 1 em cada 20 pessoas viverá com uma doença rara em algum momento de sua vida. Além disso, não há cura para a maioria das doenças raras e muitas não são diagnosticadas. O Rare Disease Day melhora o conhecimento entre o público em geral de doenças raras, incentivando pesquisadores e governantes a atender as necessidades daqueles que vivem com doenças raras.

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Diante disso, faz-se necessário a abordagem desse tema com a comunidade em geral e acadêmica no intuito de intensificar o conhecimento à respeito dele.

A Liga Acadêmica de Genética Médica de Maringá e a AFAG promoverão o evento "III SEMINÁRIO DE DOENÇAS RARAS MARINGÁ" para divulgar o assunto e comemorar o dia mundial das doenças raras! O evento conta com o apoio da Unicesumar e APAE de Maringá!

19h – Abertura do evento
19h15 - Overview sobre as doenças de depósito lisossômico: Experiência de 25 anos com a terapia de reposição enzimática no Hospital Evangélico de Londrina. Dr. Paulo Aranda. Médico Hematologista do Hospital Evangélico de Londrina.
19h55 – Panorama das Doenças Raras no contexto da saúde pública. Dra. Ana Maria Machado. Geneticista, coordenadora do curso de medicina do Unicesumar.
20h15 – Epidermólise Bolhosa – uma breve introdução. Brendo Rodrigues Costa. Estudante de Medicina, 5º ano, Unicesumar. Membro da Liga de Dermatologia/ Unicesumar.
20h35 – Coffee break
21h – Rede de apoio às pessoas com Doenças Raras: como encontrá-la? Dra. Geisa dos Santos Luz. Enfermeira, docente Medicina/Unicesumar, consultora científica da AFAG.
21h20 – Apoio psicológico à família rara: proposta de um grupo cooperativo em Maringá. Suelen Tavares Aragão. Psicóloga graduada pela Unicesumar, com experiência em grupos terapêuticos.
21h40 - Direito das Pessoas com Doenças Raras. Dra. Izabella ferreira M. Militão. Advogada, Presidente da Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência da OAB Maringá.
22h - Encerramento.

Local

Auditório Dona Etelvina - Bloco 7 - Unicesumar - 87050-900, Avenida Guedner, 1610 , Zona 08 , Maringá, Paraná,

Organizador

LAGEM e AFAG

A Liga Acadêmica de Genética Médica é formada por um grupo de alunos com um interesse comum, que se reúnem para realizar atividades sobre este tema, sempre supervisionados por um ou mais profissionais da área. As atividades da liga podem ser teóricas e práticas, definidas de acordo com o perfil da liga, sempre sobre seu tema, sendo, neste caso, a especialidade genética médica. As atividades teóricas podem ser aulas, seminários, discussões de textos/artigos e apresentações de casos clínicos. Já as atividades práticas consistem em aulas em laboratório, acompanhamento de ambulatórios e realização de campanhas que respeitem o perfil da liga, como ações educativas em saúde, distribuição de panfletos e cartazes em locais públicos. Na liga também serão desenvolvidos projetos de iniciação científica através do grupo Análise Citogenética e Molecular da Biodiversidade para que o conhecimento perante os temas abordados seja aprimorado e compartilhado com a comunidade científica.

A Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) é uma entidade de abrangência nacional, sediada em Campinas, São Paulo. Desde 2005 atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças raras e graves.