O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.
O Dia das Doenças Raras ocorre no último dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Rare Disease Day é sensibilizar e conscientizar o público em geral, as instituições governamentais, as autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores e profissionais de saúde sobre as doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.
A conscientização sobre doenças raras é importante porque 1 em cada 20 pessoas viverá com uma doença rara em algum momento de sua vida. Além disso, não há cura para a maioria das doenças raras e muitas não são diagnosticadas. O Rare Disease Day melhora o conhecimento entre o público em geral de doenças raras, incentivando pesquisadores e governantes a atender as necessidades daqueles que vivem com doenças raras.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Diante disso, faz-se necessário a abordagem desse tema com a comunidade em geral e acadêmica no intuito de intensificar o conhecimento à respeito dele.
A Liga Acadêmica de Genética Médica de Maringá e a AFAG promoverão o evento "III SEMINÁRIO DE DOENÇAS RARAS MARINGÁ" para divulgar o assunto e comemorar o dia mundial das doenças raras! O evento conta com o apoio da Unicesumar e APAE de Maringá!
19h – Abertura do evento
19h15 - Overview sobre as doenças de depósito lisossômico: Experiência de 25 anos com a terapia de reposição enzimática no Hospital Evangélico de Londrina. Dr. Paulo Aranda. Médico Hematologista do Hospital Evangélico de Londrina.
19h55 – Panorama das Doenças Raras no contexto da saúde pública. Dra. Ana Maria Machado. Geneticista, coordenadora do curso de medicina do Unicesumar.
20h15 – Epidermólise Bolhosa – uma breve introdução. Brendo Rodrigues Costa. Estudante de Medicina, 5º ano, Unicesumar. Membro da Liga de Dermatologia/ Unicesumar.
20h35 – Coffee break
21h – Rede de apoio às pessoas com Doenças Raras: como encontrá-la? Dra. Geisa dos Santos Luz. Enfermeira, docente Medicina/Unicesumar, consultora científica da AFAG.
21h20 – Apoio psicológico à família rara: proposta de um grupo cooperativo em Maringá. Suelen Tavares Aragão. Psicóloga graduada pela Unicesumar, com experiência em grupos terapêuticos.
21h40 - Direito das Pessoas com Doenças Raras. Dra. Izabella ferreira M. Militão. Advogada, Presidente da Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência da OAB Maringá.
22h - Encerramento.
