IV Simpósio de Doenças Raras do Real Hospital Português

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De 24 a 25 de abril Todos os dias das 08h30 às 17h00

Sobre o Evento

Prezados colegas, profissionais da saúde, pesquisadores e todos aqueles que se dedicam ao cuidado das pessoas com doenças raras,

É com enorme entusiasmo que o Núcleo de Doenças Raras do Real Hospital Português convida você para participar do IV Simpósio de Doenças Raras do Real Hospital Português.

Mais do que um encontro científico, este simpósio se propõe a ser um espaço de conexão, reflexão e construção coletiva. Ao longo de suas edições, o evento vem se consolidando como um importante ponto de encontro para profissionais que desejam se atualizar, compartilhar experiências e discutir os avanços mais relevantes no diagnóstico, tratamento e organização do cuidado em doenças raras.

Em um cenário em que essas condições ainda representam desafios significativos para pacientes, famílias e sistemas de saúde, acreditamos que o conhecimento compartilhado tem o poder de transformar realidades. Por isso, reuniremos especialistas de destaque nacional e internacional para debater temas atuais, apresentar novas evidências e inspirar caminhos inovadores para o cuidado dessas condições complexas.

Será uma oportunidade valiosa para ampliar horizontes, fortalecer parcerias e impulsionar iniciativas que possam impactar diretamente a qualidade de vida de milhares de pessoas que convivem com doenças raras em Pernambuco e em todo o país.

Acreditamos que a transformação do cuidado em doenças raras acontece quando pessoas comprometidas se encontram, dialogam e constroem juntas novas possibilidades. Esperamos você para fazer parte desse movimento.

Atenciosamente,

Diogo Soares
Presidente do IV Simpósio de Doenças Raras do Real Hospital Português

Palestrantes

  • Diogo Cordeiro de Queiroz Soares
  • Renata Amaral Andrade de Mendonça
  • Têmis Maria Félix
  • Renata de Paula Faria Rocha
  • Gustavo Miranda Filho
  • Filipe Wanick Sarinho
  • Maria Cecília Figueira
  • Bárbara Santos
  • Joselito Sobreira
  • Ana Cecília Menezes
  • Marcela Câmara Machado Costa
  • Fabiano Poswar
  • Cleonisio Rodrigues
  • Audrey Violeta Martins de Vasconcelos
  • Miriam Carvalho
  • Rafaela Pitanga
  • Alana Diniz
  • Marina Albanez
  • Lucas Alves
  • Isaac Secundo
  • Felipe Araújo Andrade de Oliveira
  • Márcio Sanctos
  • Gabriela Ferraz
  • Ligia Éboli
  • Renata Amorim
  • João Bosco de Oliveira FIlho
  • Renalli Alves
  • Tomás Béder
  • Alessandra Campos
  • Veronica monteiro

Programação

08h30 Credenciamento Credenciamento
Local: Auditório Laura Areias Credenciamento
08h45 Cerimônia de Abertura Abertura
Local: Auditório Laura Areias

Cerimônia de Abertura

Sr. Alberto Ferreira da Costa Júnior - Provedor do Real Hospital Português
Sr. Vaninho Antônio – CEO do Real Hospital Português
Dr. Pedro Casé – Diretor de Relacionamento Médico do Real Hospital Português
Dr. Noel Loureiro – Diretor Técnico Assistencial do Real Hospital Português
Dr. Diogo Soares – Coordenador do Núcleo de Doenças Raras do Real Hospital Português
Dra. Renata de Paula Faria Rocha – Coordenadora Geral das Doenças do Ministério da Saúde
Sra. Fernanda Luna Pessoa de Souza de Oliveira

09h00 Apresentação do Núcleo de Doenças Raras do Real Hospital Português Palestra
Local: Auditório Laura Areias

Apresentação do Núcleo de Doenças Raras do Real Hospital Português

Palestrante: Dr. Diogo Cordeiro de Queiroz Soares

09h10 Mesa Redonda 1 - Doenças Raras no Brasil Palestra
Local: Auditório Laura Areias

Doenças Raras no Brasil

Moderadora: Dra. Gabriela Ferraz (PE)

09h10 – 09h40 Panorama das Doenças Raras no Brasil

Palestrante: Dra. Renata de Paula Faria Rocha (DF)

09h40 – 10h10 Barreiras no acesso ao diagnóstico e ao tratamento das Doenças Raras: como transpor?

Palestrante: Dra. Têmis Félix (RS) – ONLINE

10h10 – 10h20 Discussão

10h20 Coffee Break 1 Coffee break
Local: Foyer do Salão Laura Areias

Coffee Break

10h40 Round 1 - Amiloidose e insuficiência cardíaca Painel
Local: Auditório Laura Areias

Round 1 - Temática central: Amiloidose e insuficiência cardíaca

Caso: “Dispneia, síncope e insuficiência cardíaca com fração preservada: quando o coração não é só coração”

Apresentadora: Dra. Renata Andrade (PE)

Moderadora: Dra. Verônica Monteiro (PE)


10h40 – 11h00 “Amiloidose cardíaca: sinais clínicos precoces e red flags na prática cardiológica”

Especialista 1: Dra. Bárbara Mariana dos Santos Silva (PE)


11h00 – 11h20 AL versus ATTR: implicações diagnósticas e terapêuticas da tipagem da amiloidose

Especialista 2: Dra. Renata Amorim Brandão (PE)


11h20 – 11h40 Quando a imagem pode diferenciar o diagnóstico: papel da RM na suspeita de cardiomiopatia infiltrativa

Especialista 3: Dra. Marina Albanez Albuquerque de Medeiros (PE)


11h40 – 12h00 Discussão

12h00 Simpósio Satélite - AstraZeneca Simpósio
Local: Auditório Laura Areias

Sistema Complemento: O Elo Comum entre Hemólise, Microangiopatia e Neuroinflamaçaõ. Discutindo SHUA, HPN e Neuromielite ótica.

Palestrantes:

Audrey Violeta Martins de Vasconcelos (PE)

Renata Amorim Brandão (PE)

Kleiton de Barros Borges (PE)

13h30 Round 2 - Nefrologia e Hematologia Painel
Local: Auditório Laura Areias

Moderador: Dr. Gustavo Miranda Filho (PE)


Caso clínico: Anemia hemolítica, plaquetopenia e injúria renal aguda: quando o tempo pode definir prognóstico

Apresentadora: Dra. Audrey Vasconcelos (PE)


13h30 – 13h50 Aula 1 - Do consultório ao ambulatório especializado: quando os exames contam uma história maior

Palestrante: Amanda Mota Silveira (PE)


13h50 – 14h10 Aula 2 - SHUA: quando pequenas alterações escondem doenças graves

Palestrante: Dra. Alessandra Campos de Oliveira (PE)


14h10 – 14h20 Aula 3 - Quando a MAT não é primária: sepse, CIVD e doenças autoimunes no diagnóstico diferencial

Palestrante: Marcio Sanctos (PE)


14h20 – 14h40 Discussão

14h20 Simpósio Satélite - AMGEN Simpósio
Local: Auditório Laura Areias

SIMPÓSIO AMGEN

Inovação no tratamento da gMG: Impacto do Anti CD19 na depleção ampliada e prolongada das células B.

Palestrante: Dra. Renata Andrade (PE)

15h25 Coffe Break 2 Coffee break
Local: Foyer do Salão Laura Areias

Coffe Break

15h45 Simpósio Steincares Abertura
Local: Auditório Laura Areias

Xantomatose Cerebrotendínea: Diagnóstico e Tratamento com Ácido Cólico

Palestrante: Dr. Paulo Sgobbi (SP)

16h15 Round 3 - Neurologia Painel
Local: Auditório Laura Areias

Moderador: Dr. Felipe Oliveira (PE)


Caso clínico: Quedas recorrentes, fadiga e desequilíbrio: um desafio diagnóstico


16h15 – 16h45 Especialista 1: Pode ser Ataxia de Friedreich? Abordagem clínica e diagnósticos diferenciais

Palestrante: Miriam Carvalho (PE)


16h45 – 17h05 Especialista 2: Polineuropatia periférica e diagnósticos diferenciais

Palestrante: Cleonisio Rodrigues (CE)


17h05 – 17h25 Especialista 3: Investigação genética das ataxias

Dr. Fabiano Poswar (RS) – ONLINE


17h25 – 17h35 Discussão

17h35 Encerramento das atividades do dia Encerramento
Local: Auditório Laura Areias

Encerramento das atividades do dia

08h30 Round 4 - A Criança grave: Quando o Comum Falha e o Raro Importa Painel
Local: Auditório Laura Areias

ROUND 4 – “A Criança Grave: Quando o Comum Falha e o Raro Importa

Moderadora: Dra. Lígia Éboli (PE)

Caso Clínico:

08h30 – 08h50 Aula 1: Visão da Emergência / Terapia Intensiva Pediátrica (abordagem inicial e decisões críticas)

Dra. Rafaela Pitanga (PE)

08h50 – 09h10 Aula 2: Erros Inatos do Metabolismo: quando suspeitar na sala de emergência ou na terapia intensiva?

Dra. Ana Cecília Menezes (PE)


09h10 – 09h30 Aula 3: Erros Inatos da Imunidade: quando pensar diante de infecção grave ou inflamação desproporcional?

Dra. Maria Cecília Figueira (PE)


09h30 – 09h50 Discussão

09h50 Coffee Break Coffee break
Local: Foyer do Salão Laura Areias Coffee Break
10h10 Round 5 - Neurologia Painel
Local: Auditório Laura Areias

Moderador(a): Dr. Lucas Alves (PE)

Caso : “12 anos e fraqueza muscular progressiva. Como conduzir esse diagnóstico e tratamento ?”

10h10 - 10h30 Aula 1 : Abordagem fenótipo-dirigida para solicitação de testes genéticos em doenças neurológicas

Dr. Joselito Sobreira (PE)

10h30 - 10h50 Aula 2: A fraqueza muscular pode ser imuno-mediada ?

Dra. Renata Andrade (PE)

10h50 - 11h10 Aula 3: Novas terapias alvo em doenças neuromusculares

Dra. Marcela Machado (BA)

11h10 - 11h30 Discussão

11h30 Mesa Redonda 4 - Imunologia Mesa-redonda
Local: Auditório Laura Areias

MESA REDONDA 4 – IMUNOLOGIA

Moderadora: Dra. Alana Diniz


11h30 – 11h50 Erros Inatos da Imunidade: Quando o Fenótipo Vai Muito Além da Infecção

Palestrante: Dr. Diogo Soares (PE)


11h50 – 12h10 IVIG nos Erros Inatos da Imunidade: Panaceia, Precisão ou Último Recurso?

Palestrante: Dr. Filipe Wanick Sarinho (PE) - Online


12h10 – 12h30 Terapias Avançadas nos Erros Inatos da Imunidade: Onde Estamos e para Onde Vamos?

Palestrante: Dr. João Bosco de Oliveira Filho (PE)


12h30 – 12h50 Discussão

12h50 Simpósio Satélite - AstraZeneca Simpósio
Local: Auditório Laura Areias

SIMPÓSIO ASTRAZENECA

Neurofifibromatose tipo 1: desafios no manejo
Hipofosfatasia: quando suspeitar e como diagnosticar?

Palestrante: Dr. Diogo Soares

14h15 Round 4 - Pneumologia Painel
Local: Auditório Laura Areias

ROUND 4 – PNEUMOLOGIA

Moderador(a): Dr. Isaac Secundo (PE)


Caso Clínico: Dispnéia progressiva, intolerância ao exercício e padrão tomográfico não clássico: quando o pulmão revela uma doença rara


13h35 – 13h55 Especialista 1: Dispnéia desproporcional: quando suspeitar de doença pulmonar sistêmica rara

Dr. Tomás Béder (PE) - online


13h55 – 14h15 Especialista 2: Fraqueza muscular respiratória: quando o envolvimento ventilatório está além do pulmão

Dra. Renalli Alves (PE)


14h15 – 14h35 Discussão

14h35 Encerramento das atividades do dia Encerramento
Local: Auditório Laura Areias

Encerramento das atividades do dia

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