No dia 15 de setembro de 2023 será realizado o Simpósio JUNTOS PELA SAÚDE DO SONO. Conscientização sobre Narcolepsia e Hipersonia Idiopática, das 9h00 às 12h00, no Auditório do Instituto de Otorrinolaringologia & Cirurgia de Cabeça e Pescoço – IOU/UNICAMP - Av. José Roberto Magalhães Teixeira, 150 - Cidade Universitária, Campinas, SP. O evento ocorre em alusão ao mês de Conscientização sobre Narcolepsia e Hipersonia Idiopática e ao Dia Mundial da Narcolepsia - World Narcolepsy Day, que acontece anualmente no dia 22 de setembro, desde 2019.
Nesse dia, a ABRANHI, em parceria com o Departamento de Neurologia/FCM-UNICAMP, Serviço Multidisciplinar de Sono do IOU – Unicamp e Faculdade São Leopoldo Mandic (Campinas), abordarão temas relacionados à Narcolepsia e à Hipersonia Idiopática, doenças neurológicas raras e ainda pouco conhecidas, que apresentam grande impacto para os pacientes e seus familiares.
O Simpósio que reunirá especialistas, pacientes, cuidadores e interessados no tema, para dar visibilidade a esses distúrbios do sono, como doenças do SNC, e não como resultado “de uma noite mal dormida ou mesmo a tão famosa preguiça”.
Um dos maiores desafios enfrentados pelas pessoas com Narcolepsia e Hipersonia Idiopática está na falta de conhecimento da sociedade e de muitos médicos sobre os sintomas que podem ser indicadores desses distúrbios de sono. Assim, a busca pelo diagnóstico das condições aqui em questão, hoje, dura em média de 8 a 15 anos. Durante esse tempo, as crises repentinas de sono e os outros sintomas, que poderiam ser controlados com o uso de medicamentos e medidas comportamentais, são agravados pela perda da qualidade de vida desses indivíduos.
Frequentemente chamadas de preguiçosas, essas pessoas perdem seus empregos ou têm suas carreiras prejudicadas pelo estigma da incapacidade, pela ansiedade, pela depressão, pensamentos suicidas e, não raro, internações em clínicas psiquiátricas.
Agravando ainda mais essa realidade, o Brasil não apresenta, em muitas regiões, um fluxo organizado para prestar Assistência aos pacientes com queixas de hipersonolência diurna. Além disso, em muitos estados não há a possibilidade de fazer os exames necessários para o diagnóstico da Narcolepsia e Hipersonia Idiopática pela rede pública, sendo que um dos principais, o Teste de Múltiplas Latências do Sono (TMLS), sequer encontra-se na lista de procedimentos custeados pelo SUS.
Este ano o tema da nossa Campanha será: “Falar sobre sono não pode ser tabu” enfatizando a importância da abordagem da Saúde do Sono pelos profissionais de saúde durante as consultas médicas.
Assim, torna-se urgente evidenciar a importância da inserção da “Saúde do Sono” na agenda de Políticas Públicas na esfera municipal, estadual e federal.
Acreditamos que, com a Conscientização do maior número possível de pessoas sobre a existência, a gravidade e a realidade das pessoas com distúrbios de sono, possamos reduzir o tempo médio do diagnóstico, combater preconceitos e estigmas e alcançar a equidade em saúde para as pessoas com diagnóstico de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática.
