O Simpósio Alagoano de Doenças Raras é voltado para profissionais e estudantes da área da saúde, demais profissionais que se interessem pelo tema, para as pessoas com doenças e seus familiares. Tem como objetivo discutir sobre as doenças raras e como se apresenta atualmente no cenário alagoano em seus diversos aspectos.
Segunda, 16 de março de 2020
Das 08:00 às 18:30
Sobre o Evento
Programação
Inscrições
Às08h00 - AuditórioAbertura com autoridades
Às09h00 - AuditórioPolíticas Públicas em Doenças Raras
com Dra. Cristiane Leite (advogada e presidente da Associação de Gaucher)
Às10h00 - AuditórioDireitos dos pacientes com doenças raras
com Dra. Cristiane Leite (advogada e presidente da Associação de Gaucher)
Às10h25 - AuditórioDoença de Huntington
com Dra. Lívia Gitai (Hospital Universitário - AL)
Às10h50 - AuditórioPesquisas com células-tronco no Laboratório de Inovação Farmacológica da UFAL
com Dr. Marcelo Duzzioni (Doutor em Farmacologia e professor universitário)
Às11h15 - AuditórioIncorporação de Medicamentos: Como funciona?
com Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras - SP
Às11h40 - AuditórioMucopolissacaridoses
com Regina Próspero - presidente do Instituto Vidas Raras - SP
Às12h05 - AuditórioDoença de Gaucher
com Dra. Cristiane Leite (advogada e presidente da Associação de Gaucher)
Às12h30 - AuditórioDificuldades nas demandas dos pacientes com doenças neuromusculares
com Dra. Alessandra Corrales - (diretora da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica e Fisioterapeuta)
Às12h55 - AuditórioIntervalo
Intervalo para almoço
Às13h30 - tempo livreAtualização em Distrofias Musculares - os desafios para a boa assistência ao paciente
com Dr. Elmano Henrique Torres (Rede SARAH - MG)
Às14h30 - AuditórioNovos tratamentos em doenças neurogenéticas - o que já temos e as perspectivas futuras
com Dr. Elmano Henrique Torres (Rede SARAH - MG)
Às14h45 - AuditórioPorfirias
com Dr. Fernando Gameleira (Neurologista - Hospital Universitário - AL)
Às15h20 - AuditórioEsclerose Lateral Amiotrófica
com Dr. Fernando Gameleira (Neurologista - Hospital Universitário - AL)
Às15h45 - AuditórioIntervalo
Coffee Break
Às16h10 - AuditórioA odisseia do diagnóstico em genética médica
com Dra. Larissa Sampaio (Geneticista)
Às16h30 - AuditórioOs desafios de uma mãe de um raro
com Laura Maurer (Síndrome de Phelan-McMird)
Às16h55 - AuditórioO diagnóstico da Síndrome de Kearns-Syre e suas consequências na vida do homem
com Matheus Cavalcanti
Às17h20 - AuditórioCarregando área de inscrição
Local
Auditório da UNIT, 57038-000, Avenida Comendador Gustavo Paiva, Cruz das Almas, Maceió, Alagoas
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Organizador
Instituto Dr. Hemerson Casado Gama
Nós trabalhamos em prol das pessoas com doenças raras e servimos a população brasileira através de informação, educação, pesquisa e assistência.
