Em meados de agosto de 2011, Rogério de Sousa Oliveira, então com 42 anos, começou a sentir dormência e formigamento nos pés. “Me queixava muito com a minha esposa, achava que era má circulação porque trabalhava muito tempo sentado. Ela sempre insistia para eu ir ao médico, até que procurei uma profissional, que me pediu exame de tomografia. Fiz e o laudo apontou lesões e infiltrações ósseas”, relata.

Em seguida, Oliveira foi encaminhado para um neurocirurgião e um oncologista. “Fui logo ao oncologista. Ao apresentar a imagem, ele disse que havia 50% de chance de ser linfoma, mieloma ou sarcoma. Mas, em qualquer um dos três casos, quem tratava era um hematologista.”

Dos primeiros sinais e sintomas em agosto daquele ano, após uma bateria enorme de exames e biopsia, em 21 de novembro, ele recebeu o diagnóstico de mieloma múltiplo. “Feliz ou infelizmente, sou um ponto fora da curva, porque a grande maioria das pessoas nem sequer recebe o diagnóstico correto, pelo fato de a doença ser pouco conhecida até mesmo pelos médicos e pouco divulgada.”

De acordo com o hematologista do Instituto Hemomed Oncologia e Hematologia, Milton Aranha, os médicos que não são especialistas em mieloma têm dificuldade em conhecer a doença e diagnosticar os pacientes. “Isso se dá principalmente porque o câncer tem sintomas muito inespecíficos e envolve diversos órgãos e sistemas, além de ser raro”, informa.

Isso explica, segundo o especialista, o fato de a porcentagem de pacientes no estágio 3 – estado clínico mais avançado da doença – ser maior do que em outros países mais desenvolvidos.

Sinais e sintomas
O mieloma múltiplo é um câncer de um tipo de células da medula óssea chamadas de plasmócitos. Em um indivíduo saudável, as células são responsáveis pela produção de anticorpos que vão combater infecções (vírus e bactérias). Em pacientes acometidos, essas células sofrem uma alteração genética, multiplicando-se desordenadamente e formando tumores nos ossos, onde fica a medula óssea.

No mundo todo, pessoas acima de 60 anos são as mais atingidos pela doença; nos países mais desenvolvidos, acima dos 65 anos. “No Brasil, no entanto, estudos epidemiológicos apontam faixa etária um pouco menor, variando de 58 a 62 anos”, destaca Aranha.

Lesão óssea é o principal sinal da doença. A grande maioria dos pacientes com mieloma múltiplo tem dor lombar, por conta do acometimento vertebral, além de anemia, com quadro de cansaço e fraqueza, falta de ar e disfunções renal e intestinal, nível de cálcio no sangue aumentado, hiperviscosidade, danos nos nervos e baixas taxas sanguíneas.

“O mais importante é que haja uma identificação rápida quando o paciente começa a ter sintomas. Com isso, evitamos complicações, piora na qualidade de vida e morbidade”, alerta o hematologista.

Conscientização
Sofrendo com a falta de informações disponíveis sobre a doença e de suporte aos pacientes, Rogério de Sousa Oliveira decidiu fundar a Associação Brasileira de Mieloma Múltiplo (Abramm), oficializada em 2016. A entidade tem como objetivos principais divulgar a doença nos mais variados meios de comunicação, informar os pacientes, familiares e cuidadores e acolhê-los em encontros mensais de troca de experiência de vida.

“Queremos que a Abramm seja um local de refúgio para que os pacientes, familiares e cuidadores possam trocar conhecimentos entre si, porque o médico muitas vezes passa o que está na literatura, ele não vive a doença”, esclarece o idealizador.

No ano passado, surgiu a ideia do Março Borgonha, para conscientizar a população sobre o mieloma múltiplo. “Queremos que a doença seja conhecida, como os outros cânceres que já são representados em alguns meses do ano com cores específicas, de forma a alertar as pessoas sobre prevenção, sintomas, diagnóstico e tratamento”, explica Oliveira.

A cor Borgonha traz a ideia intrínseca de ser de difícil definição, como o próprio mieloma múltiplo, uma doença rara. “Ao ampliar o conhecimento sobre a doença, especialmente entre os profissionais de Saúde, o paciente poderá ser melhor diagnosticado e direcionado ao tratamento devido, e isso faz toda a diferença lá na frente”, finaliza.

Nas próximas semanas, vamos falar em nossos canais de comunicação e mídias sociais sobre fatores de risco, exames necessários para um diagnóstico assertivo, tratamento, qualidade de vida e atendimento no sistema público e privado. Acompanhe!