DESPIERTA LATAM — Primer Encuentro de la Red Latinoamericana de Narcolepsia y Hipersomnia Idiopática

De la Invisibilidad a la Articulación

Register now
Thursday, 30 April, 2026 From 18:00 to 21:00

About the Event

Speakers

  • Brenda Torres Melia
  • Ana Braga
  • Dra Christianne Martins
  • Arlete Moura Silva
  • Dr Frank Villarreal
  • Dr. Lucio Huebra
  • Dra. Karem Parejo
  • Dr. Fernando Ceballos
  • Luiza Gusmão
  • Danúbia de Sá Caputo
  • Claudia Ragno

Schedule

PANEL 1 – De la Experiencia al Reconocimiento: Narcolepsia y Hipersomnias

Este panel abre el encuentro desde la experiencia de quienes viven con narcolepsia e hipersomnias en América Latina.

 

 

 

 

 

 

Às18h00 - Plataforma virtual (Zoom)

PANEL 2 – Mapa de la Invisibilidad de la Narcolepsia y las Hipersomnias

Este panel profundiza en las múltiples dimensiones de la invisibilidad de la narcolepsia y las hipersomnias en América Latina, abordando barreras clínicas, vacíos de datos y experiencias que aún no son reconocidas.

 

19:00 — APERTURA DEL PANEL
Moderación: Brenda Torres Meliá (Argentina) · Arlete Moura (Brasil)

 

19:05 — LA BIOGRAFÍA DE LO INVISIBLE
Paciente (testimonio)

¿Qué significa vivir con una condición que no tiene nombre, diagnóstico ni reconocimiento?

 

19:10 — DESIERTOS MÉDICOS Y BARRERAS DE ACCESO
Dra. Karem Parejo (Colombia)

¿Qué impide el acceso al diagnóstico y tratamiento en América Latina?
Aportando una mirada desde la articulación latinoamericana en medicina del sueño.

 

19:25 — EL VACÍO EPIDEMIOLÓGICO: EL PODER DE LOS DATOS
Dr. Frank Villarreal (Perú)

¿Qué pasa cuando lo que no se mide, no existe?

 

19:40 — MOMENTO DESPIERTA | ESPACIO DE INTERACCIÓN
Moderación: Brenda Torres Meliá · Arlete Moura

Espacio abierto para preguntas, intercambio y reflexión colectiva

 

19:55 — PAUSA BREVE (5 min)
Espacio de descanso y regulación

 

 

Às19h00 - Plataforma virtual (Zoom)

PANEL 3 – De la Invisibilidad a los Derechos: Regulación y Políticas Públicas en Narcolepsia y Hipersomnias

De la invisibilidad al reconocimiento de derechos en la narcolepsia y las hipersomnias en América Latina.

 

Este panel propone avanzar desde la invisibilidad hacia la construcción de una agenda de derechos, abordando la regulación, las políticas públicas y la articulación regional como caminos para transformar la realidad de las personas con narcolepsia e hipersomnia idiopática.

Se parte de la comprensión de que el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a condiciones dignas en la educación y el trabajo no es solo una cuestión de salud, sino una cuestión de derechos humanos.

 

20:00 — APERTURA DEL PANEL
Moderación: Dr. Lucio Huebra 

 

20:05 — LA VIDA EN LA INVISIBILIDAD
Paciente (testimonio)

¿Cómo es vivir cuando tu cuerpo no responde a los tiempos que la sociedad espera?

 

20:10 — 
Dr. Fernando Ceballos (Guatemala)

¿Por qué estas condiciones deben ser comprendidas como un eje de derechos y no solo como una cuestión clínica?

 

20:30 — MEDICINA PARTICIPATIVA Y AUTORIDAD DE LA EXPERIENCIA
Dra. Christianne Martins (Brasil) · Ana Braga

¿Cómo el reconocimiento del saber de la experiencia transforma la forma de cuidar?

 

20:35 — ARTICULACIÓN REGIONAL: CAMINOS POSIBLES
Red DESPIERTA LATAM

¿Cómo transformar necesidades comunes en referencias que permitan el reconocimiento en distintos países?

 

20:40 — MOMENTO DESPIERTA | DEBATE ABIERTO

Espacio de intercambio, articulación y construcción colectiva

 

20:50 — CIERRE DEL ENCUENTRO

Às20h00 - Plataforma virtual (Zoom)

Carregando área de inscrição

Organizer

DESPIERTA Red Latinoamericana de Narcolepsia y Hipersomnia Idiopática

DESPIERTA LATAM es una red latinoamericana impulsada por pacientes que busca transformar el aislamiento en articulación en torno a la narcolepsia y la hipersomnia idiopática.

Surge a partir de una realidad compartida en América Latina: el retraso en el diagnóstico, las barreras de acceso al cuidado y la falta de reconocimiento de estas condiciones.

La red promueve la conexión entre pacientes, profesionales de la salud e investigadores de distintos países, con el objetivo de visibilizar la problemática, fortalecer el intercambio de experiencias y conocimientos, y construir caminos conjuntos hacia el diagnóstico, el cuidado y la incidencia en la región.

Este encuentro forma parte de ese proceso: un primer espacio de intercambio, escucha y construcción colectiva a nivel latinoamericano.