Este panel abre el encuentro desde la experiencia de quienes viven con narcolepsia e hipersomnias en América Latina.
Às18h00 - Plataforma virtual (Zoom)
Este panel profundiza en las múltiples dimensiones de la invisibilidad de la narcolepsia y las hipersomnias en América Latina, abordando barreras clínicas, vacíos de datos y experiencias que aún no son reconocidas.
19:00 — APERTURA DEL PANEL
Moderación: Brenda Torres Meliá (Argentina) · Arlete Moura (Brasil)
19:05 — LA BIOGRAFÍA DE LO INVISIBLE
Paciente (testimonio)
¿Qué significa vivir con una condición que no tiene nombre, diagnóstico ni reconocimiento?
19:10 — DESIERTOS MÉDICOS Y BARRERAS DE ACCESO
Dra. Karem Parejo (Colombia)
¿Qué impide el acceso al diagnóstico y tratamiento en América Latina?
Aportando una mirada desde la articulación latinoamericana en medicina del sueño.
19:25 — EL VACÍO EPIDEMIOLÓGICO: EL PODER DE LOS DATOS
Dr. Frank Villarreal (Perú)
¿Qué pasa cuando lo que no se mide, no existe?
19:40 — MOMENTO DESPIERTA | ESPACIO DE INTERACCIÓN
Moderación: Brenda Torres Meliá · Arlete Moura
Espacio abierto para preguntas, intercambio y reflexión colectiva
19:55 — PAUSA BREVE (5 min)
Espacio de descanso y regulación
Às19h00 - Plataforma virtual (Zoom)
De la invisibilidad al reconocimiento de derechos en la narcolepsia y las hipersomnias en América Latina.
Este panel propone avanzar desde la invisibilidad hacia la construcción de una agenda de derechos, abordando la regulación, las políticas públicas y la articulación regional como caminos para transformar la realidad de las personas con narcolepsia e hipersomnia idiopática.
Se parte de la comprensión de que el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a condiciones dignas en la educación y el trabajo no es solo una cuestión de salud, sino una cuestión de derechos humanos.
20:00 — APERTURA DEL PANEL
Moderación: Dr. Lucio Huebra
20:05 — LA VIDA EN LA INVISIBILIDAD
Paciente (testimonio)
¿Cómo es vivir cuando tu cuerpo no responde a los tiempos que la sociedad espera?
20:10 —
Dr. Fernando Ceballos (Guatemala)
¿Por qué estas condiciones deben ser comprendidas como un eje de derechos y no solo como una cuestión clínica?
20:30 — MEDICINA PARTICIPATIVA Y AUTORIDAD DE LA EXPERIENCIA
Dra. Christianne Martins (Brasil) · Ana Braga
¿Cómo el reconocimiento del saber de la experiencia transforma la forma de cuidar?
20:35 — ARTICULACIÓN REGIONAL: CAMINOS POSIBLES
Red DESPIERTA LATAM
¿Cómo transformar necesidades comunes en referencias que permitan el reconocimiento en distintos países?
20:40 — MOMENTO DESPIERTA | DEBATE ABIERTO
Espacio de intercambio, articulación y construcción colectiva
20:50 — CIERRE DEL ENCUENTRO
Às20h00 - Plataforma virtual (Zoom)Describa a continuación el motivo de su queja.