PEDAL SOLIDÁRIO
Pedal Solidário em prol ao João Pedro.
"Oi pessoal! Muito prazer, eu sou o João Pedro. Tenho 1 ano e 3 meses e recentemente fui diagnosticado com uma doença rara, a Atrofia Muscular Espinhal do tipo 2.
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A AME afeta o funcionamento dos músculos, por isso ações que seriam normais para os bebês da minha idade, como engatinhar e ficar em pé, são muito difíceis para mim pois sinto muita fraqueza nas minhas perninhas.
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Infelizmente essa doença é progressiva, ou seja, ela causa a perda gradativa dos neurônios motores que controlam meus músculos. Cada segundo que passa um pedacinho é deteriorado e por isso tenho uma corrida contra o tempo para reverter essa situação.
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Eu preciso tomar um remédio que se chama Zolgensma. Ele é o que existe de mais avançado na medicina para o tratamento de bebês como eu. O único problema é que ele custa mais de USD $2 milhões de dólares o que hoje ficaria em torno de R$12 milhões de reais! Além disso, eu preciso tomar esse remédio antes de completar 2 anos de idade.
16 de maio de 2021, 07h30 - 12h00
Distrito Industrial José Aparecido Tomé - Avenida Doutor José Antonio Miziara, Distrito Industrial José Aparecido Tomé, Jaboticabal - São Paulo
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